То, что смогла преодолеть жительница Ставрополя Илона Марьясова, выдержит не каждый. Это не красивые слова, а факт: рождение дочери было осложнено таким числом патологий, что оставалось мало надежд на сохранение самой её жизни. Год в реанимации, несколько лет в условиях больничного интенсива. Бессонные ночи, борьба за каждый день, час, минуту. Для отчаяния места не оставалось. Нужно было сжать волю в кулак и просто бороться за дочь, используя все резервы материнского инстинкта.
Она смогла. Маленькая Мирослава не только выжила, но и демонстрирует позитивную динамику: уверенно ходит и даже пытается бегать, справляется с гигиеническими процедурами, пробует говорить, играть, радоваться жизни. Пробует в какой-то мере быть счастливой – потому что рядом всегда есть забота и опора. Рядом мама.
Конечно, Илона благодарна врачам, которые, по её словам, сделали чудо. Но главное чудо она совершила сама. И продолжает его совершать: даёт дочери шанс на активную жизнь.
- Вчера был День отца, и я вспоминала, что говорил мой папа: «Твоя главная ценность в жизни – быть хорошей матерью и хорошей женой». Я с этим и росла. И понимала, что это основа, – рассказывает Илона Марьясова.
– Я видела перед собой хороший пример в лице своих родителей, их безусловную любовь и взаимное обожание со стороны дочерей. Эти семейные ценности я взяла с собой во взрослую жизнь…
Легко быть счастливой, когда всё благополучно: цветы у роддома, поздравления, приятные хлопоты. А как быть, если сразу – реанимация, а потом годы больничного беспросвета? Где брать веру и надежду, даже если материнской любви в избытке? Где брать силы?
- Годы страданий оказались самыми плодотворными, потому что именно они позволили психически вызреть и натолкнули на основные мои достижения. Всё самое главное в жизни я придумала, сидя в четырёх стенах, с болеющим ребёнком и с телефоном в руках.
А насчет отчаяния… Я не сторонница раздавать советы. Кто действительно пережил всю глубину горя, тот никогда лишнего слова не скажет. Могу только пожелать от всего сердца психических сил. Физически – это одна сторона, а вот выдержать весь этот хронический стресс… когда каждое утро ты просыпаешься и думаешь: а когда твой ребенок пойдет, а когда твой ребенок заговорит, а когда мы будем жить более-менее человеческой жизнью? Все мои советы, которые не могу высказать словами, я выражаю действиями.
Илона Марьясова, которая смогла помочь своей дочери, помогает теперь другим – в рамках работы своего Центра содействия развитию детей с ограниченными возможностями здоровья «Путь к успеху». Она на постоянной связи примерно со 150 семьями – поддерживает словом и делом.
А ещё Илона автор проекта создания инклюзивной «Школы равных возможностей». В школе, первой такого типа и крупнейшей в России, планируется создать 2970 общеобразовательных мест и 540 коррекционных – для детей со всеми видами инвалидности. Главная идея состоит в том, чтобы обучать всех детей на одной территории, сохраняя для каждой группы свою автономную среду – с возможностью, но не обязательностью взаимодействия.
Общаясь со своими «особенными» сверстниками, ребята взрослеют душой, становятся чуткими, нравственно зрелыми. И это очень важно. Ведь воспитать духовно развитого человека не менее значимо (а может быть и более), чем физически крепкого.
Проект инклюзивной школы поддержан губернатором края. План согласован и утверждён, выделен земельный участок в юго-западном районе Ставрополя. Инициатива вошла в топ-1000 лучших проектов форума «Сильные идеи для нового времени» и прошла федеральную сертификацию в Агентстве стратегических инициатив. В 2025 году уже планируется начать строительство.
А на вопрос «Зачем помогать другим?», Марьясова отвечает предельно просто:
«Я очень мечтаю, чтобы мы наконец пережили стадию процветания эгоизма. Это дорога в никуда. Не может человек выжить в той среде, в которой он заботится только о самом себе...»
Источник фото: личный архив Илоны Марьясовой