Казачья семья Кубаревых из села Отказное Советского района Ставрополья воспитывает ребенка-инвалида - 9-летнего Ростислава. Эти годы можно назвать тяжелой борьбой за здоровье сына вопреки всему: обстоятельствам, финансовым проблемам, собственным страхам, отчаянию, злым языкам, равнодушию и бездействию людей, прямая обязанность которых, казалось бы, состоит в помощи.
Казачьи заповеди забыты?
Когда малышу было 8 месяцев, молодые родители получили жесткий удар – диагноз туберозный склероз. Медкарта стала стремительно пухнуть: эпилепсия, рабдомиома сердца, шунтозависимая гидроцефалия, задержка психомоторного и речевого развития. Начался тяжелый путь, в корне изменивший жизнь всей семьи. Обследовали и лечили Ростика в ведущих клиниках Москвы, Санкт-Петербурга, Израиля, Германии, Испании. Мальчик перенес пять сложнейших операций на головном мозге по удалению двух доброкачественных опухолей – астроцитом. Переписка с благотворительными фондами, сборы средств в социальных сетях, астрономические суммы на лечение – десятки и сотни тысяч евро.
Зимой 2013 года история Ростика Кубарева попала в СМИ Ставропольского края и всколыхнула местный сегмент фейсбука. Благодаря десяткам неравнодушных людей, журналистов, артистов, рекламщиков, бизнесменов, волонтеров, активистов Ставропольского городского казачьего общества удалось провести в краевом центре благотворительный концерт и привлечь внимание к беде семьи Кубаревых.
Операции прошли успешно, испанские медики дали обнадеживающие прогнозы. Теперь ребенок нуждается в качественной реабилитации не менее чем четыре раза в год в центре «Родник» в Санкт-Петербурге и в центре интенсивной терапии «Олинек», в Польше. Каждый курс обходится более чем в 200 тысяч рублей. Уровень сборов сложно поддерживать, ведь это больше не угрожает жизни мальчика. Но каково качество его жизни? Какие он делает успехи, что меняется? И как справляется со всем этим простая семья из глубинки?
Не в казачьих традициях отступать. Испокон веков в общинах заботились о вдовах, больных и слабых, в казачьих станицах не было детдомов. Помним ли мы о своих традициях, как любим утверждать? Или старинная заповедь «сам погибай, а товарища выручай» к этому случаю не относится?
«15 лет вольного поселения»
Маленькая семья из двух любящих взрослых и одного обожаемого ребенка сейчас живет в небольшом стареньком доме с огородом и хозпостройками, купленном в ипотеку на 15 лет. Они приняли это решение, несмотря на то, что по инвалидности Ростику положено жилье от государства, но право на него они теперь потеряли.
- Мы хоть к старости на свой угол выйдем, может второй ребенок появится, что-то детям оставим, - рассказывает Аня за приготовлением обеда в маленькой кухне. – Теперь сами себе хозяева – завели живность, в огороде сажаем, что хотим. Все «закрутки» в этом году сделали из своих продуктов. Вишни было много, слив, абрикос, даже раздавали. А родители пожилые, им тоже тяжело. Но они так нам помогают, как больше никто на свете.
Бабушка Ростика, Татьяна Владимировна, вместе с дочерью и волонтерами ведет группы в социальных сетях, сутками сидит за компьютером - ищет фонды, переписывается с ними, а это уйма времени и нервов. Дедушка, Сергей Иванович, в ежедневном режиме занимается с внуком лечебной физкультурой, моторикой, ходит на прогулки. Конечно, все это не избавляет Аню от тех же дел, но помогает элементарно не сойти с ума.
У Анны диплом товароведа, закончила курсы оператор ЭВМ «Склад+Торговля», есть водительские права. Но ни дня работать не пришлось. Родила Ростика, просидела год в академе, в надежде, что все образуется. Потом уход за сыном, частые поездки на реабилитацию.
- Две «корочки» на полке лежат, еще одну положить? Поэтому я и не учусь, - говорит Андрей. - Образование в селе сейчас ничего не значит. Что толку, что у ее брата высшее образование инженера? Работаем на заводе в одном цеху.
Андрей трудится литейщиком на заводе «Вэлан» в Зеленокумске. Пришел учеником на 4 тысячи, вскоре поехал в Новочеркасск на переподготовку по металлургическому производству и пошел на повышение. Его зарплаты едва хватает, чтобы гасить ипотеку и кредит с небольшим остатком «на жизнь». На работе за 1-ю категорию вредности условий труда выдают молоко. Андрей смеется:
- Там еще за страх надо выдавать. Металл расплавленный, 800 градусов. Если попадет на тело – мгновенно до кости.
Аня боится за мужа, но в самом Отказном можно трудоустроиться только в колхоз, других вариантов нет.
- Разве это работа за 7 тысяч и всю зиму сидеть? – рассуждает Аня. - Папа мой всю жизнь там проработал зоотехником, заведующим, а сейчас просто сторож. Животноводство все перевели, невыгодно. 300 человек работают, занимаются только зерном.
Семья крутится за счет собственного подворья, но на рынок мясо отдавать – себе в минус.
- Спрашиваешь, как живут на селе? Существуем. Я понимаю, что кредиты брать не стоит, но как иначе, когда такие суммы на лечение? Мы нашу ипотеку называем «15 лет вольного поселения», - шутит Андрей. – Ладно, гневить Бога не будем. Есть работа, это главное.
Помощь «фифти-фифти»
На вопрос, чем помогает государство, оба синхронно обмениваются усмешками, и Аня рассказывает:
- Помощь есть, но как это все мучительно. Пенсию выплачивают стабильно, чуть больше 11 тысяч. Плюс ежемесячная денежная выплата в 1 400 руб., пособие по уходу 5500 и компенсация за ЖКУ - сто рублей, хотя у нас кондиционер летом свет мотает. Климат в наших краях такой, что в жару и у здорового сердце выпрыгивает, а у Рости от духоты приступы эпилепсии. Лекарства купи, памперсы купи. Хоть летом только на ночь надеваем, стирка быстрее сохнет.
Памперсы Ростику положены по закону, но на практике ничего хорошего не получается. Аня покупает на оптовой базе по цене 40 руб. за штуку, а государство возвращает ей 11 руб. 40 коп.
- Где наши чиновники такие цены находят? – вздыхает она. - Аукционы разыгрывают, мы ждем результатов, хоть в туалет не ходи все это время. Это ведь жизненно необходимые вещи для инвалидов. В обычную аптеку с нашими деньгами соваться не стоит. Памперс там будет стоить 70 рублей. А у меня уходит в месяц 90 штук, это пять тысяч рублей. Возвращается тысяча с копейками. Подачка, лишь бы собака не лаяла и не сдыхала.
Еще Ростику по ИПР (индивидуальная программа реабилитации) положена, например, ортопедическая обувь, которую сшили по снятым лекалам, а она спадала с пятки, словно на три размера больше. И санаторно-курортное лечение положено тоже. Отдельный триллер – как в эти ИПР вписать все, что нужно. Аня ездила в Буденновск трижды, чтобы сделать чиновникам ликбез по нормативным документам и перечням. По выражению Анны, «мамы особенных деток бешеные становятся, пока выгрызут у государства свои права». Аня «выгрызала» положенную путевку в Пятигорск после того, как ее передали другим очередникам только потому, что она, не отказываясь, попросила дать ей один день, чтобы прозвонить в клинику и узнать, возьмут ли их туда с эпилепсией:
- С нашим заболеванием нам не везде рады. Лучше сразу прояснить вопрос, чем тратить деньги на анализы и бензин, а на пороге получить отворот-поворот. Да и лечение оказалось далеко от идеала: занятия по 15 минут. Пока ребенка раздел-одел, время прошло. Ездили зимой, ходили распаренные после процедур по коридорам со сквозняком, в итоге заболели и больше на лекарства потратились. Смысл в такой реабилитации? Получается, что лечение нам положено, но получить его невозможно по факту. Больше я не хочу им пользоваться.
Этим объясним выбор двух центров, которые не столь дороги и подход к детям там индивидуальный. Плавно распределяется нагрузка, занятия идут по два часа, начинаются спокойно, с массажа. Потом упражнения в игровой форме и в компрессионном костюме, беговая дорожка с имитацией подъема в горку. Ростик без ума от нее, и, как бы ни устал, всегда идет с удовольствием.
- Может приобретем когда-нибудь, чтобы лишний раз зимой не выводить его в непогоду. Он легко заболевает, а двигаться необходимо, - говорят родители.
Чтоб вы так жили…
Но о какой дорожке может идти речь, когда даже с коляской полно проблем? Ее выдают, как и положено, раз в 4 года. Громоздкая, неудобная, постоянно складывается книжкой, но без нее никуда. Кстати, обе коляски, выданные Ростку государством, бессердечным образом сломали в аэропортах. Ане лишь оставалось смотреть сквозь слезы, как одни выезжали по багажной ленте с разбросанными колесами. Претензии мамы слушать не стали.
- Пробовали чинить, но на леченой кобыле далеко не уедешь, ломается. Конечно, импортные на вид более привлекательные - как детские, только усиленные. Некоторые мамы едут в Польшу покупать, но это у кого деньги есть.
Также и со сборами на лечение. Кто-то умудряется откладывать детскую пенсию, но для Кубаревых это тоже средства на жизнь, которых не на все хватает. Аня как-то легко, уже без особой обиды, скорее привычно рассказывает, как сельчане шепчутся за спиной, обсуждая их семью, как пишут на форумах, что совести нет, дом купили, машину. (К слову, «шестерке» 18 лет, помогла купить двоюродная сестра Андрея, чтобы Аня могла передвигаться по селу, собирать справки и прочее).
- Пишут, что за чужой счет живем. Злейшему врагу не пожелаешь так за чужой счет жить. Люди не знают, каково это. Было бы им спокойнее, если бы мы жили хуже? У меня никто не спросил: как вы справляетесь? Может тебе курятник почистить?
Упрекают, что в поездки на лечение за границу с Аней ездит Андрей или папа. Как женщине поднимать ребенка, который весит больше 40 кг? С кем оставить в палате, если нужно сбегать в магазин, да еще и в чужой стране? Хорошо, хоть теперь у Ростика нет сильных приступов - только замирания, ручки подрагивают, подбородок. А раньше он мог себя травмировать: разбить лоб, губу или бровь рассечь. Но Аня все равно следит, ведь Андрей работает в три смены, еще хозяйство, надо управляться.
- Уже легче, что он не плачет постоянно. Мы шесть лет жили фоном с постоянным плачем ребенка. Я Бога молила, когда же все это закончится: засыпал и просыпался с криком. Не плакал только когда жевал, потому что его опухоли находились в мозге рядом с центром аппетита.
«На данный момент мы помочь вам не можем…»
Сейчас мальчик медленно ходит с поддержкой, научился снимать шапку. Занятия с ним – бесконечные повторения до автоматизма, навыки закрепляются медленно. Но и это не видят чиновники от управления образования, которые вдруг вспомнили о Ростике, когда он не пошел в школу. Ане ежедневно звонили на сотовый телефон, чтобы они прошли психолого-медико-педагогическую комиссию в Буденновске и выбрали форму обучения. По закону теперь все дети потенциально обучаемые, и родители должны доказать обратное. На комиссии маме велели пройти дополнительное обследование в Ставрополе:
- Недостаточно того, что у него интеллект не сохранен: аутизм, алалия и прочее? Мы не поехали никуда, не могу себе позволить кататься. У меня другая жизненная цель: хотя бы на ноги его поставить.
Аня с горечью вспоминает, что ей никто не предложил устроить ребенка в садик, когда малышу нужна была адаптация в социуме, и у него могли сформироваться какие-то навыки речи. Никто не подсказал, что была положена ежемесячная компенсация 5 тысяч за то, что в сад не ходили. А ведь в районе не так уж много детишек с такими заболеваниями, они все «на карандаше». И ведь нашли же, когда захотели.
Главная задача семьи, помимо выживания, организация сборов. Аня просит упомянуть в статье, что очень большую помощь в оплате операций оказали благотворительные фонды и два мецената- одну операцию оплатил Кирилл, другую Михаил.
- Михаил и до сих пор помогает нам, - заочно благодарит мама. - Но стараемся реже обращаться к нему, только когда уже безвыходное положение. Надо отдать ему должное - ни разу не отказал. Просто стыдно нам уже.
Сейчас с фондами семья практически не работает, потому что, несмотря на их огромное количество, все они либо региональные, либо узкоспециализированные. И, если Ростику нужна такая же программа как при ДЦП, то в таких фондах его заявку могут не принять в связи с другим диагнозом.
- Мы не имеем права с ними пререкаться, задавать вопросы. Некоторые отвечают без объяснения причин: «Извините, на данный момент мы не можем вам помочь». Собираешь миллион свежих справок про пенсию, зарплату, о составе семьи, о жилищно-бытовых условиях, составляешь подробнейшее письмо… Но это силы и время, отнятые у ребенка. А вместо помощи – сухая строка отказа или молчание. Ну и возраст все-таки, малышам лучше помогают.
Люди обычно активны только в начале пути или в единичных случаях. Казаки помогали, пускали папаху по кругу. Андрей сам ездил в общины, рассказывал ситуацию. Аня вспоминает:
- Больше всего нас поддерживали Сергей Тихинький, когда был атаманом и его брат. Приглашали на все мероприятия: приезжайте, надо о вас напомнить. А сейчас нет помощи как таковой. Все переругались между собой. Некоторые говорили, что переводили лично от себя, суммы называли астрономические (по 20 тысяч). Но у меня все поступления зафиксированы - ну не было. Андрея называют неблагодарным. За что? Не захотел в атаманы идти и от семьи себя отрывать. А я письма пишу сама по предприятиям. Это так стыдно, ты не представляешь...
P.S. На вопрос, могу ли я написать обо всем, как есть, Аня и Андрей махнули рукой: да кому мы нужны в нашей деревне?
Для желающих оказать помощь Ростаславу Кубареву ссылка с историей, документами и реквизитами: https://vk.com/rostislavushka.kubarev